CUIDAR Y ACOMPAÑAR A LA PERSONA CON ENFERMEDAD DE PARKINSON

DESCRIPCION

Este libro est? dedicado principalmente a familiares, cuidadores y amigos de personas que padecen la enfermedad de Parkinson y que necesitan informaci?n breve y clara sobre c?mo cuidarlas y acompa?arlas sin descuidarse a s? mismos. El texto busca simplificar este desaf?o y plantea, en un lenguaje sencillo, una variedad de preguntas y sus respuestas como por ejemplo: ?Qu? cuidados puede necesitar una persona con EP? ?Qu? es ser un cuidador? ?Qu? clase de apoyo debo dar? ?Existen servicios comunitarios? ?Qu? informaci?n necesito para comprender mejor qu? es la EP? ?Cu?les son sus causas y s?ntomas y los tratamientos disponibles? ?C?mo est?n las investigaciones al d?a de hoy? ?Sirven las terapias complementarias? ?Qu? es el estr?s y la sobrecarga del cuidador? ?C?mo enfrentar el temor al futuro?

Esta obra alienta la confianza en la medicina, en la investigaci?n y en el progreso del conocimiento pero, por sobre todo, destaca el valor del apoyo de la familia, de los amigos, de los vecinos, de los compa?eros y de los recursos institucionales para que las personas con enfermedad de Parkinson y sus familiares cercanos preserven y resguarden su calidad de vida.

INTRODUCCI?N

1. ?A qui?n est? dirigido este libro? / 2. ?Qu? es ser un cuidador? / 3. ?En qu? puede estar prestando su ayuda como cuidador? / 4. ?Hay diferentes clases de cuidadores? / 5. ?Qu? significa ser un cuidador a largo plazo? / 6. ?La cantidad de horas dedicadas al cuidado hacen diferencia en la vida del cuidador? / 7. ?Cu?ndo cuidar a una persona con EP puede resultar m?s dif?cil? / 8. ?Qu? ayuda podr?a necesitar su ser querido en estas circunstancias? / 9. ?La EP es la ?nica que requiere cuidadores? / 10. ?Puedo tomar decisiones por ?l/ella? / 11. ?C?mo saber cu?nta ayuda brindar? / 12. ?Qu? hacer si se siente que pide m?s ayuda de la que realmente necesita? / 13. ?C?mo puedo facilitar mi tarea? / 14. ?Hay servicios comunitarios que pueden prestar apoyo para necesidades sociales y psicosociales? / 15. ?Qu? tipo de apoyo social o psicosocial puede necesitar una PcEP? / 16. ?Qu? valor tiene la informaci?n sobre la EP y d?nde buscarla?

?QU? INFORMACI?N NECESITO PARA COMPRENDER MEJOR LA ENFERMEDAD DE PARKINSON?

17. ?Qu? es la enfermedad de Parkinson? / 18. ?Qu? quiere decir enfermedad neurol?gica? / 19. ?Qu? es una enfermedad cr?nica? / 20. ?Qu? quiere decir progresiva? / 21. ?Qu? quiere decir degenerativa? / 22. ?Qu? pron?stico tiene la EP? / 23. ?C?mo es la evoluci?n? / 24. ?Hay compromiso intelectual?

CAUSAS POSIBLES

25. ?Es hereditaria? / 26. ?Sus hijos corren el mismo riesgo? / 27. ?Se produce por ?nervios? o por el estr?s? / 28. ?Se produce por desajustes alimentarios, estilo de vida (dormir poco, trabajar mucho, fumar, tomar alcohol), falta de ejercicio u otros? / 29. ?Los t?xicos son la causa? / 30. ?Es un problema de mala suerte? / 31. ?La EP es culpa de alguien? / 32. ?A qu? edad comienza? / 33. ?Se puede morir de esta enfermedad? / 34. ?Es contagiosa? / 35. ?Se puede prevenir?

S?NTOMAS

36. ?C?mo comienza la enfermedad? / 37. ?Cu?les son los principales s?ntomas de la EP? / 38. ?Todas las personas que padecen la EP presentan los mismos problemas? / 39. ?Qu? otros problemas o dificultades pueden aparecer? / 40. ?Por qu? su cara parece inexpresiva? / 41. ?Qu? puedo hacer para ayudar a la comunicaci?n? / 42. ?Por qu? se le cae la saliva de la boca? ?Qu? puedo hacer para ayudar? / 43. ?Se queda pegado al piso! ?Qu? puedo hacer? / 44. ?C?mo puedo ayudar si tiene congelamiento (freezing) a la noche? / 45. Si noto que tiene problemas de equilibrio, ?c?mo puedo ayudar? 46. El temblor, ?es grave??Qu? se puede hacer?

DIAGN?STICO

47. ?Qui?n puede hacer el diagn?stico de la enfermedad? / 48. ?El diagn?stico es seguro? / 49. ?Existen pruebas, an?lisis o estudios especiales para corroborar el diagn?stico? / 50. ?Deber?a buscar una segunda opini?n? / 51. ?Es importante que adem?s vea a un m?dico cl?nico para controlar su estado general de salud? / 52. ?Qu? cambia despu?s de recibir este diagn?stico? / 53. ?Se pueden anticipar los posibles cambios que se van a producir en el tiempo?

TRATAMIENTOS

54. ?Qu? tratamientos hay? / 55. ?Cu?les son las posibles ventajas de cada tratamiento y cu?les son los riesgos? / 56. ?En cu?nto tiempo se notar?n sus beneficios y cu?nto duran? / 57. ?Estos tratamientos tienen otros efectos que no son beneficiosos? / 58. ?Qu? m?s se puede hacer para que mejoren los s?ntomas o para evitar que empeoren? / 59. ?Hay algo que no se deba hacer? / 60. ?Siempre tiene que tomar medicaci?n? / 61. ?Qu? tengo que saber sobre la medicaci?n? / 62. ?C?mo organizar mejor la toma de medicamentos? / 63. ?Qu? es la indicaci?n m?dica? / 64. ?Por qu? es importante su adecuada interpretaci?n y seguimiento? / 65. ?Qu? otros especialistas pueden ayudar? / 66. ?En qu? consisten los programas de apoyo social y educativo? / 67. ?Los grupos de apoyo mutuo servir?n para una PcEP? / 68. ?Qu? esperar de las coberturas de salud?

ENTRE CONSULTA Y CONSULTA

69. ?C?mo hacer un buen seguimiento de los resultados del tratamiento en casa? ?Conviene llevar anotaciones y registros? / 70. ?C?mo prepararse para la pr?xima consulta? Preguntas, inquietudes, comentarios / 71. ?C?mo puede colaborar el familiar cuando lo acompa?a al control m?dico? / 72. ?Necesito consultar a un terapeuta ocupacional (TO)? / 73. ?Necesito consultar a un nutricionista? / 74. ?Necesito consultar a un psic?logo? / 75. ?Necesito asesorarme con un asistente social? / 76. ?Las terapias alternativas pueden ayudar a mejorar la EP? / 77. ?Hay terapias complementarias que pueden ayudar a mejorar la EP? / 78. ?Qu? lugares o instituciones brindan facilidades para el tratamiento de la EP? / 79. ?C?mo est?n las investigaciones hoy? / 80.?Hay esperanzas de curaci?n en un futuro cercano?

CONVIVENCIA, CUIDADO Y BIENESTAR

81. ?En qu? puede alterarse la convivencia? / 82. ?En qu? pueden verse afectadas las finanzas de la familia? / 83. ?En qu? puede afectar a los distintos integrantes de un grupo familiar? / 84. A ra?z de la EP ?puede cambiar el estado de ?nimo? / 85. ?En qu? puede verse afectada la vida laboral? / 86. ?En qu? puede verse afectada la vida social? / 87. ?En qu? puede afectar la sexualidad y la vida ?ntima? / 88. ?Cu?nto tiempo lleva adaptarse a la convivencia con la EP? / 89. ?C?mo aceptar los cambios de su ser querido? / 90. ?C?mo llevar el d?a a d?a? / 91. Si trabajo afuera ?c?mo organizo el cuidado de mi familiar? / 92. ?C?mo hacer para tener tiempo libre? / 93. ?C?mo favorecer la comunicaci?n con su ser querido? / 94. ?Es bueno o necesario que todos sepan que su ser querido tiene la EP? / 95. ?Se lo debo decir a toda la familia? ... ?a los amigos? / 96. ?C?mo aceptar las invitaciones? / 97. ?C?mo puedo ayudarlo? /

98. ?C?mo invitar a casa? ?C?mo disponer el espacio, la comida, la charla para pasarla bien? / 99. ?Me conviene hacer algunos cambios en el ba?o para facilitar el desplazamiento y evitar tropiezos o ca?das? / 100. ?Y en el dormitorio? / 101. ?En la cocina? / 102. ?Puede seguir conduciendo el auto? / 103. ?Qu? debo hacer yo? / 104. ?C?mo desarrollar la solidaridad, la ternura, el compa?erismo?

ESTR?S Y SOBRECARGA DEL CUIDADOR

105. ?Se siente sobrepasado o sobrecargado por el cuidado? / 106. ?Cu?les son otros signos de ?sobrecarga? por brindar cuidado? / 107. ?C?mo comprender los sentimientos de culpa, rechazo o verg?enza, y c?mo aliviarlos? / 108. ?Ser un cuidador puede producir estr?s? / 109. Pero. ?qu? es el estr?s? / 110. ?Cu?les son los posibles signos de estr?s? / 111. ?El estr?s puede da?ar la salud? /

112. ?Qu? puede hacerse frente a situaciones de estr?s?

SALUD Y CALIDAD DE VIDA DEL CUIDADOR

113. ?Puede una persona cuidar a otra las 24 horas de todos los d?as? / 114. ?C?mo lograr un descanso efectivo? / 115. ?C?mo tengo que cuidar mi salud f?sica? / 116. ?C?mo tengo que cuidar mi salud emocional? / 117. ?Qu? es la depresi?n? / 118. ?Qu? es la ansiedad? / 119. ?C?mo afecta mi calidad de vida? / 120. ?C?mo enfrentar el temor al futuro?